La construcción de un Proyecto de vida.

En el número anterior de Informe APADIM, decíamos que para el desarrollo pleno de nuestros hijos era fundamental que tuvieran un proyecto de vida. Pero para que exista este proyecto de vida debemos reconocer primero que existe una persona.

Habitualmente al individuo con un déficit en su desarrollo intelectual, la adjetivación de su problema le niega posibilidad de ser reconocido como una persona plena de derechos civiles.
Anteriormente la calificación era deficiente mental, hoy las organizaciones internacionales de salud la cambia por discapacitado intelectual, pero en ambos como en ningún otro problema de salud, el adjetivo (el diagnostico que califica) se convierte en sujeto, estigmatiza socialmente y sin desearlo lo niega como persona. ¿acaso es lo mismo ante la sociedad una persona con cáncer, una persona con diabetes, una persona con trastornos neurológicos o motores que una persona con discapacidad intelectual o acaso no es el discapaz? ¿es o no la afectación de la esfera mental un estigma?. Esta es la visión de la sociedad.
Si bien su actitud ha ido cambiando respecto de la discapacidad intelectual, antes la ocultaba, luego la muestra con muchos miedos, hoy trata honestamente de incorporarla, pero desde una mirada que inspira lastima, no desde la aceptación convincente de la persona portadora del problema.
Esto podemos observarlo en las imágenes mediáticas graficas y televisivas donde “políticos”, personajes“famosos”,“exitosos” aparecen junto a “personas diferentes”, exponiéndolas frente al público de la peor manera, despertando compasión. Lo serio es que este hecho es consentido por instituciones y directivos que trabajan con personas con discapacidad intelectual, a cambio de apoyo económico. Esta es una imagen negativa fuerte que marca una visión en el seno de la sociedad que no puede ser rebatida con la misma intensidad.

Algunos sostienen que esta situación no es del todo negativa y que tiene algo de positivo ya que instala el problema públicamente, que de otra forma no seria posible desde ahí puede ser debatido; es cuento del vaso medio lleno o medio vacío
El mensaje que nos llega es cuando menos peligroso, porque si instaló al discapaz y no a la persona que hay en él, sin desearlo la estoy negando, y lo que es más grave, implícitamente le estoy cercenando sus derechos ciudadanos.

Frente a esta mirada de la comunidad, desde la vereda de los que luchan con constancia ,con pasión por la inclusión o integración de los discapacitados intelectuales, muchas veces responden, creo humildemente, de manera equivocada porque lo hacen, sin darse cuenta, aceptando desde el vamos las diferencias que marca la sociedad, (la de personas desnudas de derechos), emitiendo un discurso que instala conceptos como lucha por la “aceptación de la diferencia”,”diversidad”, personas “diferentes”, prestaciones “especiales” etc., que la gente común incorpora de manera “acrítica”.
Los discapacitados intelectuales no son un fenotipo, aunque la patología que determina marque con un pincelazo sus rostros y con una cicatriz sus mentes; esto no los hace personas distintas. Son sujetos sociales, no sujetos de compasión.

La lucha de nuestros hijos no es por el reconocimiento de la diferencia, sino por el reconocimiento de la igualdad de los derechos que toda persona tiene como ciudadano; derecho a la alfabetización, derecho a un trabajo digno, derecho a utilizar espacios públicos y sociales comunes sin menoscabo de su dignidad
Nuestros hijos por lo tanto no exigen derechos especiales, ni desean ser aceptados como diferentes y recibir la “ beneficencia” del transporte gratuito y otras generadas por los que quieren hacer “muchas cosas” ( no siempre útiles) a favor de sus condiciones “especiales”. Todas las miradas de reconocimiento social que se traducen en diferentes acciones que adquieren la categoría de “beneficencia” no sirven porque lastiman y marcan la diferencia. Lo que requieren es ayuda, porque esta es manifestación cabal de la solidaridad, que no afecta la dignidad del otro y expresa su aceptación.

Esta visión de la sociedad de consumo que conlleva su aceptación de la discapacidad intelectual, es toda una posición ideológica, que creo se confronta con la idea con que Apadim se plantea su misión, la integración social de personas con discapacidad intelectual en posibilidades de tener proyectos de vida.
Ante estas opciones sinceramente debemos preguntarnos que pensamos los padres: creemos que la edad mental que alcanzan nuestros hijos como consecuencia de la lesión que han sufrido, marca de manera inalterable su desarrollo, por lo cual por siempre serán eternos niños y la meta a alcanzar en la vida es que sean felices, sin otras expectativas, sin proyectos, a los que se debe proteger, por los que se debe decidir porque están inhabilitados a ejercer sus derechos; que finalmente lograran su reconocimiento social por el cariño compasivo que despiertan, que es disculpado y aceptado de manera pasiva.

O desde otra posición nos animamos a sostener que nuestros hijos son personas con sus derechos desde el momento que nacen; que transitaran todas las etapas de su crecimiento y desarrollo, con sus problemas y con sus tiempos, que serán niños, adolescentes, jóvenes, hasta llegar a tener una identidad adulta. Que el buen desarrollo para llegar a esta, debe tener un proyecto de vida. Pero ojo, un proyecto que ellos mismos vayan construyendo con nuestra ayuda.

La lucha por la integración social, por el lugar que merecen ocupar en la sociedad por derecho, no por compasión, por su dignidad de personas desde la fortaleza que les da tener proyectos de vida, la deben librar ellos, porque es su pelea, les pertenece, no es de los padres. Si no es así podemos equivocarnos. Nosotros los padres debemos apoyarlos, brindando las herramientas necesarias, no peleando por ellos porque los anularíamos. Por eso la mejor ayuda que podemos darles es un trato normal que se afirme en el respeto por el otro, indispensable para visualizar a la persona y sus derechos.

Si es así debemos preguntarnos si estamos dispuestos a permitir, porque creemos que pueden, a que nuestros hijos decidan, elijan, a que tengan los márgenes de libertad que esto exige y que se traducen en mayor autonomía. Indispensable para que afirmen su identidad como sujetos activos de su propia vida.
¿Somos capaces de aceptar que nos digan que no?¿Estamos dispuestos a preguntarle que quieren y no hacer lo que nosotros queremos?¿ Podemos superar los miedos que nos genera su autonomía? La respuesta por el si a estos puntos indicara que estamos en condiciones de contribuir positivamente al proyecto de vida que nuestros hijos necesitan construir para alcanzar el desarrollo pleno como sujetos sociales.

Autor: Antonio Mitre
Miembro de la Comisión Directiva de APADIM.