El 21 de marzo se conmemora a nivel mundial el día del síndrome de down. Una iniciativa impulsada por los movimientos asociativos de familias en el mundo, que fue oficializada en el 2011 por la ONU y desde entonces va tomando fuerza año a año. En distintos países y ciudades, las organizaciones vinculadas a la temática, las agrupaciones y a veces organismos públicos realizan acciones abiertas, apuntan a la difusión y toma de conciencia a través de campañas de bien público y marcan en la agenda una oportunidad para visibilizar y ocupar espacios urbanos y virtuales (ver en Córdoba; o campaña Revelados). Precisamente las redes sociales generan una vinculación entre eventos y acciones desplegadas a grandes distancias, y acumulando con movidas y campañas que se desarrollan en los propios terrenos etereos de las redes virtuales se genera una continuidad temática que definitivamente instala, pone en conocimiento y visibiliza.
Tanto en la realidad como en la virtualidad, las distintas iniciativas son en sí diversas. Más allá de las consignas particulares en cada movilización, hay en algunas apelaciones claras en relación al reconocimiento y respeto por los derechos a la participación, la inclusión plena y la dignidad humana. En otras subsisten representaciones sociales estereotipadas, de la emotividad, la ternura y otras características impuestas como rasgos definitivos y más importantes (si no únicos) "del carácter de las personas con síndrome de down". De todas las personas por igual.
De todos modos, hay algunas cuestiones claras y compartidas inequívocamente. Por un lado la alegría, como una forma de manifestación legítima, necesaria y estimulante. Las acciones, encuentros y campañas suelen ser una fiesta, sin que ello saque de foco los objetivos, sino por lo contrario lo sostengan. No hay razón para que no sea de otra forma. Y la otra, (en parte es lo mismo) es desarraigar los preconceptos negativos. Porque la parte central de los objetivos de estas fechas en el calendario es avisar que nos hemos manejado con ideas equivocadas, que hemos transformado diagnósticos en rótulos, estigmas y techos a las vidas reales de personas reales. Esto es en definitiva continuar empujando el cambio de paradigma, desde los viejos modelos de prescindencia y médico rehabilitador, al modelo social.
¿Y si el diccionario atrasa?
Síndrome de Down.
1. m. Med. Enfermedad producida por la triplicación total o parcial del cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de retraso mental y un conjunto variable de anomalías somáticas, entre las que destaca el pliegue cutáneo entre la nariz y el párpado, que da a la cara un aspecto típico. (definición aún vigente en la RAE Real Academia Española)
Una de estas iniciativas se originó en España y a través del sitio change.org se propagó al mundo hispano hablante. Es sabido que la Real Academia Española va por detrás de los usos y de los cambios culturales que transforman el idioma. Este parece ser una de esas situaciones. Recién ahora, y gracias al activismo de familias la academia dejará de definir al S. de Down como una enfermedad.
El portal del diario español El País publicó: "Más de 26.300 personas han suscrito en Change.org la petición de Paloma Ferrer, madre de una chica con síndrome de Down, para conseguir que se modifiquen y actualicen las acepciones de subnormal, mongolismo y síndrome de Down
del Diccionario de la Real Academia Española (RAE). Fuentes de la RAE
han explicado que la acepción de síndrome de Down ya está revisada y
cambiada en la 23ª edición, "que es la vigente y que pronto estará en la
red".
¿Cómo te suena "anomalía"?
El diario sigue la noticia dando lugar a la comunicación oficial de la Rae: "La nueva edición del diccionario ya no califica este síndrome de
"enfermedad", según han explicado fuentes de esta institución. La nueva
definición es: "Anomalía congénita producida por la triplicación del
cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de discapacidad
intelectual y un conjunto variable de alteraciones somáticas, entre las
que destaca el pliegue cutáneo entre la nariz y el párpado". Sin
embargo, la versión web del diccionario no incluye el cambio todavía,
aunque las mismas fuentes han asegurado que estará a finales de este mes
de marzo o durante la Semana Santa, cuando se publique la nueva edición
online."
Cuando lo decís estás discriminando, RAE
mongolismo.(Por alus. a la facies, que recuerda la de un mongol).Real Academia Española © Todos los derechos reservados
El País, también contó el derrotero que siguió la otra parte de la campaña realizada por Paloma Ferrer: "la madre pedía a la RAE que subnormal pase a ser considerado un insulto
y no una persona "que tiene una capacidad intelectual notablemente
inferior a lo normal" y también que precise que palabras como mongolismo o mongólico, que remiten al término síndrome de Down, están "en desuso", además de modificar el significado de este último.
Sin embargo, fuentes de la RAE han indicado que "probablemente" no se
realizarán otras modificaciones más allá de la definición del término
síndrome de Down y han indicado que este es "un episodio más de otras
peticiones". "La RAE no es ajena pero no puede cambiar todo lo que se le
pide", han subrayado.
Fuentes:
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