Nota: editamos el artículo original para adecuar sus términos a estándares promovidos desde la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Fuente: "Una argentina, entre los 50 mejores docentes del mundo", en lavoz.com.ar
 |
| Silvana Corso |
Se trata de Silvana Corso, de 46 años, profesora de historia y directora la Escuela de Educación Media Nº2 Rumania, en el barrio porteño de Villa Real, cercano a Fuerte Apache.
Silvana es especialista en educación inclusiva y fue su propia historia personal, como mamá de una niña con parálisis cerebral, la que la llevó a profundizar en la inclusión de estudiantes con discapacidades.
Semanas atrás, la mujer contó su historia en el suplemento Salud de La Voz. "La misión que nos dejó Cata", se titula el texto que escribió, en el que cuenta que su hija, quien falleció en 2009, le dejó un enorme legado de amor para trabajar en la inclusión.
 |
| Silvana Corso. Foto diario La Nación. |
Su preocupación
"La escuela inclusiva se construye todos los días. Cada día es un desafío lograr que los chicos aprendan y promocionen. En nuestra escuela no hay barreras no importa los problemas con los que los chicos lleguen o vengan de donde vengan. No hay selección alguna. Se los incluye a todos", dijo Silvana al diario La Nación."Trabajo en contexto de riesgo, de vulnerabilidad y pobreza -agregó Corso-, con chicos judicializados o de familias judicializadas, alumnas adolescentes que ya son madres".
La inclusión de alumnos con discapacidades físicas y mentales, en cambio, fue una preocupación encarada por Corso.
"Me propuse ampliar el concepto de vulnerabilidad y de inclusión. Ahora podemos adaptarlo a todos", manifestó la docente.
Fuente: La misión que nos dejó “Cata” en lavoz.com.ar
Por Silvana Corso (*)
Catalina Sap, mi primera hija, nació el 17 de abril de 2000 y le diagnosticaron encefalopatía hipóxica-isquémica. Al poco tiempo, el diagnóstico se redujo a parálisis cerebral severa. Desde el momento mismo de su nacimiento, perdió su derecho a una infancia. Ya no importaba el nombre que habíamos elegido, se convirtió por 25 días en la niña de la servocuna.
Es difícil describir el dolor que nos inundó aquella madrugada. Nos ahogaba, nos hundía en los sentimientos más encontrados jamás imaginados: amor, frustración, ira, tristeza, ansiedad, incertidumbre. Esas ganas de volver el tiempo atrás, de revivir los tiempos felices; cuánto deseamos que aquella pesadilla que comenzamos a vivir no fuera real.
Evoco ese momento como una herida abierta en mi cuerpo. ¿Cómo puedo recordar un momento glorioso en mi vida como madre primeriza de esta manera? Me invadió una sensación de arrebato, como si a mí me arrebataran un sueño y a Catalina, tal vez, una vida, una vida que no fue.
Una cuna que no la recibiría por un tiempo, un bolso de bebé sin sentido, una habitación sin flores… “Cata” se debatió entre la vida y la muerte y su primer diagnóstico recibiría por nombre “deprimida grave”. Así nos sentíamos nosotros con mi esposo. Una bebé recién nacida, conectada a una máquina, pinchada hasta la misma ingle, con cables hasta en su cordón, el mismo que antes la unía a mí, ahora era una vía más, pero al mismo tiempo eso la mantenía con vida.
 |
| Silvana Corso durante una disertación pública. Foto: lavoz.com.ar |
Al visitarla nos explicaron el funcionamiento de su cuerpo, si respondía o no al tratamiento, nos mostraron los aparatos y los leyeron. Es inevitable: en horas te convertís en experto lector de imágenes. “Pero –pensaba– ¿quién leía el cuerpo de Catalina?”.
En todo el proceso me ayudó mi marido Agustín.
Seguramente, alentar a los padres en una situación así no es recomendable. Seguramente es así. Pero los extremos siempre son malos. No podíamos tocarla, besarla. A medida que pasaba el tiempo, nos ganaba la angustia, la incertidumbre y el temor.
Quien recibió la noticia de que no sobreviviría fue mi marido. Y él me lo ocultó. Lo notaba muy nervioso, no dejaba de caminar en la habitación y se acercaba a neonatología cada cinco minutos. Un día le avisaron que creían que “Cata” no pasaría la noche, para que no se moviera de mi lado. No durmió, pero no dijo nada.
Una mañana se fue a casa a bañar y yo fui sola a neo; “Cata” comenzó a hacer convulsiones y me echaron. Me quedé en la puerta llorando y esperando. Golpeaba seguido, hasta que un médico me dijo que se estaba muriendo. Sola, no entendía nada. Me temblaban las piernas, sentía que me moría con ella.
La resistencia fue nuestro mayor acto de rebeldía. Decidimos besarla hasta el cansancio, acariciarla, hablarle de aquel futuro soñado, de la familia, la nombramos. Dejó de ser la “niña de la servocuna”, recuperó su condición de persona.
La lesión de “Cata” afectó los centros cerebrales que controlan el movimiento y a ella se le sumaban otros problemas no menos importantes como alteraciones en la visión, audición, comprensión, atención, convulsiones, etcétera. También tenía “rigidez o tensión “ en los músculos del cuerpo, por lo que adoptaba posturas anormales que mantienen sus brazos y piernas doblados o flexionados sobre el cuerpo, o rectos y extendidos. Esta “rigidez”, recibe el nombre de “espasticidad”. También padeció pubertad precoz, problemas de deglución, hipotermia, traqueotomía y botón gástrico.
Para atender su multidiscapacidad, intervino un equipo interdisciplinario y nosotros éramos enfermeros, médicos, estimuladores, terapistas. Ella tuvo dos cirugías, una de botón gástrico (es una sonda de silicona transparente que se coloca a través de la piel del abdomen hasta el estómago. Sirve para alimentarla, darle la medicación y descomprimir la zona) y otra de cirugía antirreflujo, a los 2 años y medio. A los 7 años le hicieron una traqueotomía y a los 9, falleció.
Ella nos enseñó a vivir, a celebrar la vida, nos llenó de amor y de orgullo. Renovó nuestra fuerza, para iniciar un camino distinto, ofrecer nuestro testimonio, multiplicar tanto aprendizaje y ayudar a otros. Aprendimos a amar, a demostrarlo incansablemente. “Cata” nos enseñó a dar sin esperar nada a cambio.
La llevamos a un jardín de infantes común y no a un centro educativo terapéutico. “Cata” pudo vivir una infancia “normal”: sin descuidar el tratamiento, pero entendiendo que primero era una persona y, luego, la paciente. Esta experiencia es la que me impulsó a pensar un proyecto Inclusivo en la Escuela que dirijo.
Con Agustín escribimos un libro (La que tiene fuerza), que se descarga gratis de internet y también regalamos la edición impresa (con mi marido ahorramos y editamos de a 100 o 200 libros por cuatrimestre). Llevamos distribuidos 2000 libros impresos y otro tanto descargados de internet. Viajamos a eventos al exterior para presentarlo, todo financiado por nosotros. Me especialicé en Educación Inclusiva y lucho por la plena inclusión escolar. Esa es la misión que me dejó “Cata”.
(*) Silvana Mabel Corso tiene 46 años es docente y directora de la Escuela de Educación Media Número 2 D. E. 17 “Rumania”. Está casada con Agustín Sap (46), y tienen un hijo, Tomás (12 años). Vive en Buenos Aires. Es una de las disertantes del Human Camp Salud que se realizó en Buenos Aires el 14 de noviembre.
Colaboró en esta nota: Rosana Guerra
No hay comentarios.:
Publicar un comentario