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La situación de las personas con discapacidad en el día mundial

Empleo y desocupación. Pobreza. Invisibilización y capacitismo. Retrocesos en tiempos de pandemia, aislamiento y retracción económica. Falta de presupuesto público. Falta de acceso a apoyos para la educación y para la vida. Retrasos y vigencia del modelo biomédico en el sistema prestacional. Hoy, en el Día Internacional de las Personas con Discapacidad hacemos en esta nota un punteo de sólo algunos de los problemas que enfrentan las personas con discapacidad en un año que evidenció más que nunca, que el aislamiento, la exclusión, el encierro y la precariedad que experimentó la sociedad, ha sido, desde siempre, moneda corriente para las personas con discapacidad.  Algunos avances alcanzados en los últimos meses y muchísimos desafíos marcan a la discapacidad como un campo en el que mucho hay por hacer.

Trabajo, empleo, seguridad social y pobreza

Uno de los problemas históricos y que este año, en el contexto de la pandemia se ha agravado es la exclusión de las personas con discapacidad del empleo. El desempleo estructural, que las diversas fuentes estadísticas y censales marcan entre un 75 % y un 85 % marca la naturaleza de esta vulneración de derechos: se trata de una exclusión estructurada de las personas con discapacidad del sistema productivo de la sociedad. 
Evidentemente la situación de desocupación impacta también en la falta de acceso a los derechos económicos de las personas con discapacidad en nuestro país.  La relación negativa entre discapacidad y pobreza siempre fue una constante en nuestra sociedad: en el contexto de crisis y recesión económica de los últimos años, y la continuidad con el contexto de pandemia del 2020 ha agravado esta vinculación.
El cupo laboral en los distintos estamentos del Estado (nacional, provincial y municipal), en los tres poderes, y en las empresas públicas sigue incumpliéndose y no se ha conocido ninguna nueva política tendiente a revertir esta falta histórica. La posibilidad de empleo para personas con discapacidad en el mercado abierto es una meta sobre la que hay que luchar, pero que este año aparece más lejana. Pandemia mediante, en este 2020 la recesión económica y la depresión del mercado del trabajo ha golpeado de manera desproporcionada al colectivo de las personas con discapacidad, en relación al impacto sufrido por el resto de la población.

"Queremos los apoyos necesarios" Taller de decisiones. Centro de día. Foto en la 6ta Marcha por el derecho a la salud mental - 2019
Las experiencias de pequeños emprendimientos de producción y venta de alimentos, la incorporación dentro de pequeños negocios familiares, la formación de muchas personas con discapacidad en determinados oficios ya presentes en sus familias, la producción de huertas orgánicas, entre otras alternativas, han aparecido este año con más relevancia que años anteriores. Estas son algunas de las estrategias que llevan adelante muchas personas con discapacidad para subsistir, complementando los ingresos de la pensión y otros programas sociales.
Ante un mercado formal de trabajo cerrado para las personas con discapacidad (y para buena parte de los sectores juveniles, populares, etc.), hay que explorar y potenciar otros caminos, apoyando las capacidades de las personas para llevar adelante sus propios proyectos, brindando contención a esos proyectos, para que dejen de ser changas, y adquieran otras perspectivas y alimenten nuevas expectativas.  Una política de fomento a la economía social, popular y solidaria, y la incorporación de la perspectiva de la discapacidad en esa política puede ser una vía más inclusiva que las alternativas "tradicionales de inclusión laboral".

Vinculado al agravamiento de las condiciones de pobreza que afecta a buena parte del colectivo de las personas con discapacidad aparece la demorada y sobre todo incompleta restitución de las pensiones no contributivas para personas con discapacidad. Luego del panorama que dejó el anterior gobierno, con un recorte de al menos 70mil pensiones (algunas fuentes contabilizaron más de 180mil) y la estimación de unos 130 mil trámites de nuevas pensiones literalmente cajoneados, la actual gestión comenzó, los primeros meses del año una progresiva restitución, que se vio sin embargo interrumpida con la irrupción de la pandemia.  No hay claridad de que las sentencias judiciales que obligaron a la restitución hayan sido cumplidas eficientemente. Ante las demoras, hace un tiempo la Andis anunció la contratación de un sistema y servicio para la digitalización masiva de los expedientes cajoneados desde el 2016, con la promesa de que esto permitiría atender a cada trámite con mayor rapidez. Asimismo, las oficinas de Anses recién hace algunas semanas, y ante diversos reclamos, volvieron a activar una mayor cantidad de turnos para recibir nuevos trámites. La exigencia de organizaciones de personas con discapacidad marca el mejor camino: "el reemplazo de las pensiones (marcadas por un modelo médico/rehabilitador) por una asignación económica por discapacidad, diseñada para ser respetuosa de la dignidad y con un monto acorde a lo que la situación amerita". Ojalá sea escuchado este reclamo más temprano que tarde.


¿Dónde están las personas con discapacidad en las políticas públicas?

Los discursos gubernamentales, en sus distintos niveles, las medidas para paliar las consecuencias de la pandemia en determinados colectivos han tenido como común denominador un notable olvido sobre las personas con discapacidad como población vulnerada.  Tanto en la falta de mención, como en la falta de accesibilidad comunicacional que atienda la necesidad de las personas con discapacidad.
 
El colectivo de las personas con discapacidad está directamente afectado, de manera desigual, por el COVID 19. Así concluyó un estudio de la ANDIS "el índice de letalidad entre la población con discapacidad con CUD fue mucho mayor que el de la población total. Mientras que el porcentaje de la población sin CUD que falleció durante estos seis meses fue del 2,2%, el percentil de las personas con discapacidad con CUD fue de 7%. Una diferencia de casi 5 puntos porcentuales."  Además, como venimos viendo, el impacto negativo en lo económico y el acceso a derechos de las personas con discapacidad ha sido desproporcionado con respecto al resto de la población. Es llamativo que no se tome en cuenta tanto en las manifestaciones gubernamentales como en la estimación presupuestaria, esta crítica situación.
Foto: pancarta con la leyenda "No a la Discriminación" 

¿A cinco años del nuevo Código, qué cambió, qué sigue sin cambiar?

El Código Civil y Comercial modificado y unificado en el 2015 introdujo una profunda transformación en el reconocimiento de la capacidad jurídica de las personas, en particular con discapacidad intelectual y psicosocial. Antiguamente, al llegar a la mayoría de edad se le realizaba un juicio de insania/curatela, por el cual se le designaba un curador para que la representara y tomara decisiones en nombre de la persona, Lo que significaba la imposibilidad de tomar decisiones y ejercer por sí misma derechos económicos (comprar, vender, ser titular de tarjetas, etc.), políticos (votar, participar políticamente), social, etc., en definitiva la muerte civil de la persona con discapacidad.  Intentando acercarse al paradigma planteado por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el código que entró en vigencia en agosto del 2015 transformó el viejo modelo de sustitución de la voluntad, por un sistema de restricción a la capacidad, que implica en primer lugar el reconocimiento de la capacidad jurídica de todas las personas mayores de 13 años, la obligación de brindar a las personas con discapacidad los apoyos que requieran las personas con discapacidad para tomar sus propias decisiones (y que estos apoyos no la sustituyan) y dejando la figura de incapacitación sólo para casos excepcionales (personas que están en situación de coma).  Además el Código introdujo una serie de garantía de derechos en los procesos judiciales y las prácticas biomédicas sobre las personas (participación en el proceso judicial, internación, voluntad, consentimiento, etc.)
Sin embargo, hoy son pocos los avances (redacción de fallos con lenguaje sencillo, medidas de accesibilidad, escucha del juez sobre la persona, etc.) y más las barreras que impiden la plena implementación de las transformaciones. Los supuestos apoyos siguen diseñándose como curatelas encubiertas (y así funcionan) La incapacitación total no quedó reservada sólo para las excepciones. Hoy todavía tiene preponderancia el informe médico por sobre la voz de las propias personas y los informes técnicos de otros profesionales,  No debiera ser así, pero el diagnóstico que trae la persona muchas veces ya pronostica la decisión que tomará la justicia. 
Estas barreras dentro del aparato de la justicia son extensión de las barreras sociales en materia de toma de decisiones que las personas con discapacidad enfrentan en su vida: en las familias, en las escuelas, en el barrio, en las instituciones. El capacitismo, que funciona no reconociendo a la persona en la igualdad de sus derechos, se presenta en todos los ámbitos de la vida y repercute negativamente el ejercicio de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad.
Vivimos de manera interdependiente, nadie decide solo. Todos necesitamos apoyos: consultamos, hablamos, buscamos información, y un largo etc. antes de tomar nuestras decisiones. Pero al final, nadie decide por uno. Así también debiera ser con las personas con discapacidad. Pero el sistema sigue restringiendo este derecho, incluso judicializando demasiados casos que debieran funcionar con el reconocimiento de los apoyos naturales, de la vida cotidiana.  Todavía queda mucho camino para recorrer en el marco de una transformación social y cultural profunda. 
Foto: una persona con un cartel colgado en su espalda que dice "Somos más que un diagnóstico!!" 6ta Marcha por el Derecho a la Salud Mental.

La prestación de servicios para personas con discapacidad

Por estas horas, las organizaciones y profesionales independientes que brindan servicios para personas con discapacidad se encuentran en plan de lucha por la actualización de los aranceles que perciben, y que son fijados por el Estado.  

No es para menos. Desde que asumió el nuevo gobierno no hubo ninguna actualización y ante el reclamo de un 40 % de aumento de emergencia, el Directorio del Sistema Único de prestaciones (organismo en el que interviene la Andis, la superintendencia de servicios de salud - Ministerio de Salud y que define los montos a percibir y que las obras sociales deben cubrir en discapacidad) respondió con un aumento insignificante del 10% a cobrar recién en marzo del 2021.  Un estudio realizado por las organizaciones y que reflejamos aquí, clarificó el panorama: desde 2016 a junio de este año la evolución de los aranceles promedio de prestaciones fue del 193 %, mientras que el índice de precios al consumidor aumentó 368 %, y los salarios del sector de sanidad del 306 %.

Lo que podía resultar comprensible en los primeros meses de pandemia, y ante la emergencia sanitaria (que parecía peligrar incluso el sostenimiento de las prestaciones en sí) se volvió insostenible luego de los meses y transcurrido ya un año de gestión.  Las instituciones enfrentan situaciones graves, deudas, cesación o desactualización en los pagos de sueldos a trabajadores, entre otras.

La gravedad de este conflicto además aparece en el marco de un sistema prestacional desactualizado y desarmonizado con la Convención y el Modelo Social de la Discapacidad. Además del reconocimiento adecuado, digno, de los servicios que prestan las organizaciones y trabajadores, se impone un debate histórico, federal y profundo, del que deben participar y ser protagonistas, en primera persona, las propias personas con discapacidad, para una transformación del sistema de prestaciones. Para que realmente apunte al ejercicio de derechos y no a la segregación, a la participación plena y no a la contención - dependencia.  A la eliminación de barreras sociales y no a la normalización y sobre adaptación de las personas con discapacidad. Y esta transformación no debe dar lugar a un recorte o retroceso del rol del estado, y la colaboración de la sociedad civil, apuntando sí, a nuevos objetivos coherentes con el enfoque de derechos humanos en discapacidad.

Foto: una estudiante sostiene un cartel que dice "Por trabajo digno" durante un evento institucional en Apadim.


La brecha en educación

Este año evidenció y ensanchó la brecha que separa estudiantes. Aquellos que tienen acceso a recursos (este año a la conectividad, apoyos y dispositivos) y aquellos que carecen de todo ello. Los primeros en general matriculados en instituciones privadas, los segundos mayormente en escuelas públicas.  Esta desigualdad que este año se complejizó (en el que los educadores han hecho mil malabares para tratar que miles de alumnos no caigan del sistema) también tuvo su correlato con estudiantes con discapacidad. Tanto quienes cursan en escuelas de modalidad especial, como aquellos en escuela de nivel (escuelas comunes).  Las articulaciones entre las escuelas, los equipos de apoyo e inclusión, las familias, los estudiantes, ha sido una tarea que este año se tornó mucho más difícil; y que repercutió negativamente en la posibilidad real de los estudiantes con discapacidad de aprender, en igualdad de condiciones que el resto. 
Los desafíos de avanzar en la inclusión, se asienta en la tarea de construir un modelo educativo que realmente atienda a la igualdad y la dignidad de los y las estudiantes. Escuelas realmente para todxs, y para cada unx.
Foto: una estudiante sostiene un cartel que dice "Sí a la educación" durante un evento institucional en Apadim.

Conclusiones

Este es un año particularmente difícil, atravesado por un fenómeno terrible, inédito en al menos cien años de nuestra historia. En este contexto se deben reconocer políticas que atendieron a las necesidades de las personas con discapacidad en el contexto de la pandemia: el mismo sostenimiento de las prestaciones a distancia (a pesar de que para muchas situaciones es imprescindible la presencialidad), el diseño de protocolos para casos de COVID19 en personas con discapacidad que incorporaron ajustes razonables, como la presencia de un acompañante / apoyo para las internaciones, recomendaciones con lenguaje accesible, la apertura de mecanismos accesibles para acceder a la información (videollamadas, chats, etc.) entre otras medidas que resultaron importantes para muchas situaciones, entre otras medidas.

También se dieron algunos buenos avances, como legislación que mejora las condiciones de accesibilidad poniendo en vigencia el tratado de Marrakech, la inclusión de la perspectiva de discapacidad en las políticas de género y cuidados, impulsadas por el Ministerio de las Mujeres, Géneros y Diversidad, en articulación con la Andis (en particular la Campaña Nacional Cuidar en Igualdad) o la articulación de la Andis con el Instituto Nacional de Asociativismo y Economía Social (INAES).  Algunas reformas en la normativa respecto a las pensiones (que no sean incompatibles con determinados ingresos por ejemplo) y el acceso a la certificación, también son importantes. 

Sin embargo, la extremadamente crítica situación que atraviesa el colectivo de las personas con discapacidad, que no es nueva pero que se agravó en este contexto, hace imprescindible que entremos en una etapa que signifique una bisagra histórica. En esta nota vimos sólo algunos de los problemas más urgentes e importantes y que demandan la implementación de un proceso de debate histórico, federal, participativo e integral.

Una discusión política para una nueva política integral, que marque un nuevo rumbo en materia de discapacidad, que apunte a la aplicación real de la Convención, que se asiente sobre el modelo social de la discapacidad y el enfoque de derechos humanos, y sobre todo que se construya desde el protagonismo y liderazgo de las personas con discapacidad, plasmando la consigna global del movimiento de la vida independiente: "nada sobre nosotros/as, sin nosotros/as"



Tenemos mucho por hacer. Apoyanos para seguir construyendo una sociedad más inclusiva.  Aquí te contamos cómo.

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